Дина Ардов | Сильные в своей слабости

Ну, ладно. По следам нового социального флешмоба, затеянного Лорой Шавит, и в ответ на мерзостную серию статей на одном из общественно-политических ресурсов, открывшую обсуждение о том, во сколько обходятся стране особенные дети и как это ужасно, «ведь развивать и продвигать страну будут не они» — я хочу описать свой случай воспитания особенного ребёнка. Особенного для меня, только в том смысле, как он силён в своей слабости и как испытания, которые ставит перед ним жизнь, закаляет его.

16 мая 2013 года я обнаружила, будучи в своей квартире на Дмитровском шоссе в Москве, что мой сын, которому на тот момент исполнился год и семь месяцев, улегся на кровать, не встаёт и все время просит пить, подгузник его переполняется с космической скоростью, а на вопрос «что с тобой, котёнок?» только тихо стонет и перекатывается с боку на бок. Я вызвала скорую помощь, врач скорой немедля измерил сахар крови — сахар оказался 17,2. Норма для здорового человека не превышает 6 ммоль на литр.

Нас немедленно загрузили в карету «скорой». Так в педиатрическом отделении Тушинской больницы началась наша новая жизнь — жизнь с диабетом первого типа.

Началась она в России, продолжилась и тут, в Израиле — после репатриации.

Приучение к компенсации — это бессонные ночи, потому что ты должен думать, как сахар, вести себя, как сахар, стать сахаром, чтобы стать самой лучшей поджелудочной железой — точнее, бета-клетками, но поджелудочную железу проще представить как нечто одушевлённое — для своего ребёнка. Эту часть своего рассказа я опущу, хотя радость осознания того, что впервые ребёнок съел диетическое пирожное, и у него не поднялся сахар, потому что ты полностью скомпенсировал его инсулином — это космос для «сладких» родителей и совершенно непонятно для остальных, ведь слопать пирожное — так же естественно, как дышать, что ж тут особенного. После автокатастроф многие учатся заново ходить, а мы учились заново есть так, чтобы еда не убивала.

Теперь она не убивает. Как объясняла мне представитель компании Medtronic, обучая меня уже здесь, в Израиле, когда мы переходили с инсулиновых ручек на помпу, управлять этим механизмом — компенсация диабета все равно что вождение, — тебе просто надо реагировать на то, что встречается по дороге, в нужное время. И мы реагируем. У нас за плечами три «крайних» реакции — две гипогликемии во сне с последствиями в виде судорог и одна сильная гипергликемия на фоне обезвоживания, все три случая закончились госпитализацией. Но в целом — «полет нормальный»: ребенок активен, энергичен и весел, ездит в длительные поездки, занимается спортом, купается в море. В Израиле много таких, как он: не проходит месяца, чтобы кто-нибудь, завидев трубочку у него на боку, не улыбнулся и не сказал «о, а у меня тоже помпа». В армии такие, как он, служат добровольно, а работать на пользу общества они могут практически в любых сферах — как компенсация позволит. Жизнь с диабетом в Израиле — это практически жизнь обычного человека.

Однако в любой стране мира, чтобы спокойно растить, требуются государственные деньги, много денег. К счастью, сегодня это все, что нужно — век назад это бы не спасло от неминуемой гибели, но открытия в области диабета делаются по-настоящему семимильными шагами. Сегодня всего-то и нужно, что регулярно получать инсулин и оборудование для контроля сахара крови. Всего-то — но стоимость этих товаров на частном рынке слишком велика, поэтому она субсидируется.

Субсидируются и инсулиновые помпы, и оборудование для них. Как-то я поинтересовалась, сколько стоит одна коробка катетеров для помпы Medtronic: ее рыночная цена — около 1500 шекелей. Моему сыну требуется коробка катетеров в месяц, и он получает ее, как и резервуары для помпы, полностью бесплатно. Бесплатна и сама помпа — ее оплачивает больничная касса. Бесплатна и помощница-сопровождающая, «сайят цмуда», благодаря которой ребёнок может посещать дошкольные учреждения и начальную школу, пока он ещё не в состоянии контролировать компенсацию сам — ее предоставляет муниципалитет. (В России, например, аналога сайят нет, поэтому о карьере и вообще работе мама маленького ребёнка с диабетом первого типа может забыть — ну, или сделать умопомрачительную карьеру нянечки или уборщицы в саду, куда ходит ребёнок, и полулегально измерять ребёнку сахар на переменках самостоятельно.) А ещё ребёнку полагается статус «йелед нахэ», ребёнка-инвалида — и, как следствие, пособие от института национального страхования.

Все это — за госсчет. То есть за счёт честных налогоплательщиков. И вот стою я перед вами, простая израильская баба, вывернув карманы…

Но — но!

Без субсидий в медицинской сфере — хотя они огромны! — ни один диабетик не выживет, если он не миллионер. Ни один. Это так работает: мы обречены полагаться на государство, уповая на то, что нас не оставят корчиться в кетоацидозной коме трое суток после манифестации, в которой мы и сдохнем.

Ну, а с социальными субсидиями… Тут другое.

Благодаря им — благодаря сайят, с которой можно посещать сад и школу, благодаря психологической и моральной поддержке, которую оказывают различные общества — никто и никогда не будет тыкать в этих детей пальцем и говорить, что они — другие, если они сами не захотят показать помпу и рассказать о себе.

Никто и никогда не будет выделять, отделять, принижать их каким-либо образом. Перед ними открыты все возможности вписаться в общество. Что они и делают.

Сегодня в общественном сознании в Израиле диабет даже не воспринимается как инвалидность. Высказывание «диабет — не болезнь, а образ жизни» набило, конечно, оскомину — и прежде всего нам, тем, кто занимается компенсацией. Потому что это все-таки, конечно, болезнь, с которой ежедневно вступаешь в бой, боясь осложнений. Но в социальном плане… да, образ жизни. Практически не ставящий преград.

The sky is the limit!

Поэтому — спасибо тем, кто платит налоги. За то, что ситуация вот такая. А «развивать и продвигать страну» — будем. И уже делаем.

Дина Ардов