ВНИМАНИЮ АВТОРОВ И ЧИТАТЕЛЕЙ САЙТА KONTINENT.ORG!

Литературно-художественный альманах "Новый Континент" после усовершенствования переехал на новый адрес - www.nkontinent.com

Начиная с 18 июля 2018 г., новые публикации будут публиковаться на новой современной платформе.

Дорогие авторы, Вы сможете найти любые публикации прошлых лет как на старом сайте (kontinent.org), который не прекращает своей работы, но меняет направленность и тематику, так и на новом.

ДО НОВЫХ ВСТРЕЧ И В ДОБРЫЙ СОВМЕСТНЫЙ ПУТЬ!

Дина Ардов | Сильные в своей слабости

Ну, ладно. По следам нового социального флешмоба, затеянного Лорой Шавит, и в ответ на мерзостную серию статей на одном из общественно-политических ресурсов, открывшую обсуждение о том, во сколько обходятся стране особенные дети и как это ужасно, «ведь развивать и продвигать страну будут не они» — я хочу описать свой случай воспитания особенного ребёнка. Особенного для меня, только в том смысле, как он силён в своей слабости и как испытания, которые ставит перед ним жизнь, закаляет его.

16 мая 2013 года я обнаружила, будучи в своей квартире на Дмитровском шоссе в Москве, что мой сын, которому на тот момент исполнился год и семь месяцев, улегся на кровать, не встаёт и все время просит пить, подгузник его переполняется с космической скоростью, а на вопрос «что с тобой, котёнок?» только тихо стонет и перекатывается с боку на бок. Я вызвала скорую помощь, врач скорой немедля измерил сахар крови — сахар оказался 17,2. Норма для здорового человека не превышает 6 ммоль на литр.

Нас немедленно загрузили в карету «скорой». Так в педиатрическом отделении Тушинской больницы началась наша новая жизнь — жизнь с диабетом первого типа.

Началась она в России, продолжилась и тут, в Израиле — после репатриации.

Приучение к компенсации — это бессонные ночи, потому что ты должен думать, как сахар, вести себя, как сахар, стать сахаром, чтобы стать самой лучшей поджелудочной железой — точнее, бета-клетками, но поджелудочную железу проще представить как нечто одушевлённое — для своего ребёнка. Эту часть своего рассказа я опущу, хотя радость осознания того, что впервые ребёнок съел диетическое пирожное, и у него не поднялся сахар, потому что ты полностью скомпенсировал его инсулином — это космос для «сладких» родителей и совершенно непонятно для остальных, ведь слопать пирожное — так же естественно, как дышать, что ж тут особенного. После автокатастроф многие учатся заново ходить, а мы учились заново есть так, чтобы еда не убивала.

Теперь она не убивает. Как объясняла мне представитель компании Medtronic, обучая меня уже здесь, в Израиле, когда мы переходили с инсулиновых ручек на помпу, управлять этим механизмом — компенсация диабета все равно что вождение, — тебе просто надо реагировать на то, что встречается по дороге, в нужное время. И мы реагируем. У нас за плечами три «крайних» реакции — две гипогликемии во сне с последствиями в виде судорог и одна сильная гипергликемия на фоне обезвоживания, все три случая закончились госпитализацией. Но в целом — «полет нормальный»: ребенок активен, энергичен и весел, ездит в длительные поездки, занимается спортом, купается в море. В Израиле много таких, как он: не проходит месяца, чтобы кто-нибудь, завидев трубочку у него на боку, не улыбнулся и не сказал «о, а у меня тоже помпа». В армии такие, как он, служат добровольно, а работать на пользу общества они могут практически в любых сферах — как компенсация позволит. Жизнь с диабетом в Израиле — это практически жизнь обычного человека.

Однако в любой стране мира, чтобы спокойно растить, требуются государственные деньги, много денег. К счастью, сегодня это все, что нужно — век назад это бы не спасло от неминуемой гибели, но открытия в области диабета делаются по-настоящему семимильными шагами. Сегодня всего-то и нужно, что регулярно получать инсулин и оборудование для контроля сахара крови. Всего-то — но стоимость этих товаров на частном рынке слишком велика, поэтому она субсидируется.

Субсидируются и инсулиновые помпы, и оборудование для них. Как-то я поинтересовалась, сколько стоит одна коробка катетеров для помпы Medtronic: ее рыночная цена — около 1500 шекелей. Моему сыну требуется коробка катетеров в месяц, и он получает ее, как и резервуары для помпы, полностью бесплатно. Бесплатна и сама помпа — ее оплачивает больничная касса. Бесплатна и помощница-сопровождающая, «сайят цмуда», благодаря которой ребёнок может посещать дошкольные учреждения и начальную школу, пока он ещё не в состоянии контролировать компенсацию сам — ее предоставляет муниципалитет. (В России, например, аналога сайят нет, поэтому о карьере и вообще работе мама маленького ребёнка с диабетом первого типа может забыть — ну, или сделать умопомрачительную карьеру нянечки или уборщицы в саду, куда ходит ребёнок, и полулегально измерять ребёнку сахар на переменках самостоятельно.) А ещё ребёнку полагается статус «йелед нахэ», ребёнка-инвалида — и, как следствие, пособие от института национального страхования.

Все это — за госсчет. То есть за счёт честных налогоплательщиков. И вот стою я перед вами, простая израильская баба, вывернув карманы…

Но — но!

Без субсидий в медицинской сфере — хотя они огромны! — ни один диабетик не выживет, если он не миллионер. Ни один. Это так работает: мы обречены полагаться на государство, уповая на то, что нас не оставят корчиться в кетоацидозной коме трое суток после манифестации, в которой мы и сдохнем.

Ну, а с социальными субсидиями… Тут другое.

Благодаря им — благодаря сайят, с которой можно посещать сад и школу, благодаря психологической и моральной поддержке, которую оказывают различные общества — никто и никогда не будет тыкать в этих детей пальцем и говорить, что они — другие, если они сами не захотят показать помпу и рассказать о себе.

Никто и никогда не будет выделять, отделять, принижать их каким-либо образом. Перед ними открыты все возможности вписаться в общество. Что они и делают.

Сегодня в общественном сознании в Израиле диабет даже не воспринимается как инвалидность. Высказывание «диабет — не болезнь, а образ жизни» набило, конечно, оскомину — и прежде всего нам, тем, кто занимается компенсацией. Потому что это все-таки, конечно, болезнь, с которой ежедневно вступаешь в бой, боясь осложнений. Но в социальном плане… да, образ жизни. Практически не ставящий преград.

The sky is the limit!

Поэтому — спасибо тем, кто платит налоги. За то, что ситуация вот такая. А «развивать и продвигать страну» — будем. И уже делаем.

Дина Ардов